J'ai écrit cette série de textes pour mon oncle Philippe, qui vit avec l'épilepsie depuis plus de 75 ans. J'ai choisi de raconter son histoire à la première personne parce que même si c'est moi qui écrit, c'est lui qui raconte. Bonne lecture.
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Partie 3 - Envol
J’avais besoin de laisser derrière moi les préjugés qui minaient chacune de mes relations et toutes mes actions à Chartierville. J’apportais avec moi les deux seuls remèdes qui fonctionnaient : travailler au grand air et ma détermination. J’ajoutai à ces remèdes la dissimulation. J’étais décidé à ne pas saboter mes chances par un surplus d’honnêteté, alors que je contrôlais de mieux en mieux mes crises.
Comme je restais conscient pendant qu’elles se produisaient, il me suffisait de rester à l’affût des signes. Lorsque j’étais en présence d’autres personnes au mauvais moment, je me détournais en prétextant une tâche importante ou je m’éloignais pour une raison ou une autre. Je ne sais pas si des gens soupçonnaient quelque chose, mais ça fonctionnait. À mon arrivée aux États-Unis, lors de la mise en place de ma nouvelle stratégie, je me suis dirigé vers ce que je connaissais le mieux : le travail de la terre.
Je me trouvai un emploi logé et nourri, dans une ferme tout près de Colebrook, au New Hampshire. Ma grande sœur Oriette y vivait avec son mari Alyre. Je me retrouvais chez elle pendant mes congés et je pouvais passer du temps avec mon frère Marcel, qui était en pension chez elle.
Nous sortions et nous nous amusions bien. J’apprenais l’anglais. Je me faisais des amis. Je me suis acheté une première voiture. Tout me semblait possible, c’est pourquoi je me suis permis d’essayer plusieurs emplois. De la ferme, je suis passé à une usine de panneaux de contre-plaqué et de préfini, où je travaillais presque toujours à l’extérieur. L’usine n’étant pas très loin de Colebrook, je pouvais habiter chez ma sœur.
Des voisins de celle-ci avaient un fils qui vivait à Dover, au New Hampshire. Un soir qu’il était en visite à Colebrook, il me demanda si un poste dans une station service m’intéressait. J’ai quitté l’usine de contre-plaqué et la sécurité du foyer de ma sœur. Je m’éloignais tranquillement de mon point d’origine. Je prenais de l’assurance. Le changement ne me faisait plus peur, bien qu’une crainte naquit de mes nouvelles relations.
C’est arrivé tout naturellement. En me faisant des amis, je rencontrais des filles de mon âge et cela me plaisait beaucoup. Je n’aurais jamais connu ce genre de proximité à Chartierville. Après un certain temps à Dover, une idylle s’est formée avec une jeune femme. Plus la situation devenait sérieuse et plus je la redoutais. Ce fut une des rares fois où ma détermination me força à me détourner de mon objectif. Encore jeune, j’ignorais complètement l’impact à long terme de l’épilepsie. Des médecins m’avaient averti que je ne passerais certainement pas le cap des 35 ans. Je ne voulais pas imposer une catastrophe à cette pauvre fille. J’ai mis fin à notre relation et je ne l’ai plus revu.
Par chance, je n’étais pas si loin de Colebrook et pendant mes congés, j’aimais bien y retourner pour voir ma famille. Ça m’aidait à combler le vide soudain. Lors de l’une de mes visites, des jeunes de Colebrook qui cherchaient du travail me demandèrent s’ils pouvaient se rendre à Dover avec moi. J’acceptai de leur rendre ce service. Ils furent engagés dans la construction et peu de temps après, se mirent dans la tête de me convaincre que je perdais mon temps dans ma station service. Les salaires et les perspectives d’avenir étaient bien meilleurs sur les chantiers.
C’est ainsi que je me suis dirigé vers ce domaine professionnel, pour y passer plus d’une décennie. Je passais d’un projet à l’autre, de contrat en contrat, que je trouvais en consultant les petites annonces dans les journaux. Cette méthode fonctionnait bien pour moi et j’avais une jolie petite vie. Avec le temps, je réalisai que ma santé ne se détériorait pas. J’ai fini par me marier avec une jeune femme nommée Marjorie. Elle était gentille, mais nous étions très mal assortis. Je crois qu’elle a insisté pour m’épouser parce qu’elle désirait à tout pris sortir de son milieu familial. Par contre, tout ce qu’elle avait en tête était de faire la fête.
Je n’avais pas le même intérêt qu’elle pour les sorties et les soirées mondaines. Le mariage ne dura pas bien longtemps, deux ans peut-être. Elle est partie avec tout notre patrimoine. Il ne me restait plus rien, si ce n’est mon travail. Ce n’était pas bien grave et je me relevai de cette situation. Il se passa quelques années puis, une relation s’est développée avec Thérèse, une femme que je connaissais depuis un bon bout de temps. Nous nous sommes mariés en 1977, j’avais 37 ans et elle 32.
Proche de ma famille depuis un bon moment, Thérèse était au courant que je vivais avec l’épilepsie. Elle sera pour moi un incroyable support. En public, je continuais à dissimuler mes crises à ceux qui selon moi, n’avaient pas besoin d’en connaître l’existence. J’avais rencontré d’autres médecins depuis que j’étais aux États-Unis, mais c’était du temps perdu en consultations inutiles. Mes crises persistaient. Même si le danger d’en faire une dans un mauvais moment était assez faible, il était toujours présent.
C’est assis dans la chaise de mon barbier que je me retrouvai dans cette fâcheuse position. Je ne pus me cacher et une crise me pris. Lorsque j’eus recouvré mes facultés, mon barbier, curieux, me demanda ce qui venait de se passer. Je lui résumai ma petite histoire et il me conseilla d’aller consulter un médecin qui avait son cabinet juste en face de son salon.
Cet événement me décida à donner une nouvelle chance à la médecine. Avec l’appui de Thérèse, qui avait à cœur ma qualité de vie, j’allai voir le docteur que le barbier m’avait référé. Ce médecin préféra me diriger vers un spécialiste, un neurologue. Ce dernier m’offrit un tout nouveau médicament, mais il m’avertit que je ne pourrais jamais arrêter de le prendre. Il contenait une substance qui allait créer une dépendance aussi forte qu’un narcotique.
Quelque chose m’inspirait confiance malgré ce bémol. La technologie médicale n’était plus la même qu’à l’époque où on m’arracha les dents. Les trente dernières années avaient vu des avancées pour la santé comme l’humanité n’en avait pas connues depuis un millénaire. J’acceptai ce nouveau remède.
Je n’allais pas le regretter. Les crises ont disparu de ma vie et cela voulait dire que de nouvelles perspectives s’ouvraient à moi. Je rêvais d’être opérateur de machinerie lourde et je n’avais jamais, au-delà des tracteurs de ferme, osé aspirer à cette profession en raison du potentiel d’accident. Je m’engageai dans la formation et je pris un très gros risque en dissimulant ma vieille condition et ma nouvelle médication.
Après la durée des cours qui s’étalait sur quelques mois, j’étais sur le point d’obtenir ma certification. Je sortis enfin le flacon de ma poche et le montrai à mon examinateur. Il pris la petite bouteille et consulta ses collègues. J’aurais bien pu me faire montrer la porte pour manque de transparence, mais il n’en fut pas ainsi. On finit par me dire que je n’aurais qu’une contrainte, celle de ne pas pouvoir transporter des matières dangereuses comme des déchets toxiques, des combustibles ou des explosifs.
Cela me semblait totalement acceptable et c’est ainsi qu’une fois de plus, je changeais d’emploi. De gros chantiers pour le transport d’électricité s’ouvraient au Vermont et si j’appliquais pour y travailler, j’aurais l’occasion de me rapprocher de plusieurs de mes frères et sœurs qui y vivaient. Ce que je fis. J’ai travaillé comme un fou. À certains moments, je n’avais même pas le temps d’aller à la messe le dimanche. Je savais cette situation temporaire, c’est pourquoi je m’en accommodais.
Pendant toutes ces heures au boulot, j’avais le temps de rêver. Une nouvelle folie me trottait dans la tête. Si j’avais pu devenir opérateur de machinerie lourde, pourquoi est-ce que je ne pourrais pas aussi piloter un avion? Je fis quelques recherches et je découvris qu’en raison de ma condition il ne me serait jamais possible d’aspirer à autre chose qu’un monoplace.
Le défi restait tout à fait stimulant et je me lançai dans les cours de pilotage. Je me suis acheté un petit avion. Voler me permettait de replonger dans mes souvenirs. Je repensais à mes décisions, bonnes et mauvaises, aux gens rencontrés, bienveillants et malveillants. Je ne pouvais qu’être heureux de voir que tout ça m’avait mené à 4000 pieds dans les airs.
Comme je restais conscient pendant qu’elles se produisaient, il me suffisait de rester à l’affût des signes. Lorsque j’étais en présence d’autres personnes au mauvais moment, je me détournais en prétextant une tâche importante ou je m’éloignais pour une raison ou une autre. Je ne sais pas si des gens soupçonnaient quelque chose, mais ça fonctionnait. À mon arrivée aux États-Unis, lors de la mise en place de ma nouvelle stratégie, je me suis dirigé vers ce que je connaissais le mieux : le travail de la terre.
Je me trouvai un emploi logé et nourri, dans une ferme tout près de Colebrook, au New Hampshire. Ma grande sœur Oriette y vivait avec son mari Alyre. Je me retrouvais chez elle pendant mes congés et je pouvais passer du temps avec mon frère Marcel, qui était en pension chez elle.
Nous sortions et nous nous amusions bien. J’apprenais l’anglais. Je me faisais des amis. Je me suis acheté une première voiture. Tout me semblait possible, c’est pourquoi je me suis permis d’essayer plusieurs emplois. De la ferme, je suis passé à une usine de panneaux de contre-plaqué et de préfini, où je travaillais presque toujours à l’extérieur. L’usine n’étant pas très loin de Colebrook, je pouvais habiter chez ma sœur.
Des voisins de celle-ci avaient un fils qui vivait à Dover, au New Hampshire. Un soir qu’il était en visite à Colebrook, il me demanda si un poste dans une station service m’intéressait. J’ai quitté l’usine de contre-plaqué et la sécurité du foyer de ma sœur. Je m’éloignais tranquillement de mon point d’origine. Je prenais de l’assurance. Le changement ne me faisait plus peur, bien qu’une crainte naquit de mes nouvelles relations.
C’est arrivé tout naturellement. En me faisant des amis, je rencontrais des filles de mon âge et cela me plaisait beaucoup. Je n’aurais jamais connu ce genre de proximité à Chartierville. Après un certain temps à Dover, une idylle s’est formée avec une jeune femme. Plus la situation devenait sérieuse et plus je la redoutais. Ce fut une des rares fois où ma détermination me força à me détourner de mon objectif. Encore jeune, j’ignorais complètement l’impact à long terme de l’épilepsie. Des médecins m’avaient averti que je ne passerais certainement pas le cap des 35 ans. Je ne voulais pas imposer une catastrophe à cette pauvre fille. J’ai mis fin à notre relation et je ne l’ai plus revu.
Par chance, je n’étais pas si loin de Colebrook et pendant mes congés, j’aimais bien y retourner pour voir ma famille. Ça m’aidait à combler le vide soudain. Lors de l’une de mes visites, des jeunes de Colebrook qui cherchaient du travail me demandèrent s’ils pouvaient se rendre à Dover avec moi. J’acceptai de leur rendre ce service. Ils furent engagés dans la construction et peu de temps après, se mirent dans la tête de me convaincre que je perdais mon temps dans ma station service. Les salaires et les perspectives d’avenir étaient bien meilleurs sur les chantiers.
C’est ainsi que je me suis dirigé vers ce domaine professionnel, pour y passer plus d’une décennie. Je passais d’un projet à l’autre, de contrat en contrat, que je trouvais en consultant les petites annonces dans les journaux. Cette méthode fonctionnait bien pour moi et j’avais une jolie petite vie. Avec le temps, je réalisai que ma santé ne se détériorait pas. J’ai fini par me marier avec une jeune femme nommée Marjorie. Elle était gentille, mais nous étions très mal assortis. Je crois qu’elle a insisté pour m’épouser parce qu’elle désirait à tout pris sortir de son milieu familial. Par contre, tout ce qu’elle avait en tête était de faire la fête.
Je n’avais pas le même intérêt qu’elle pour les sorties et les soirées mondaines. Le mariage ne dura pas bien longtemps, deux ans peut-être. Elle est partie avec tout notre patrimoine. Il ne me restait plus rien, si ce n’est mon travail. Ce n’était pas bien grave et je me relevai de cette situation. Il se passa quelques années puis, une relation s’est développée avec Thérèse, une femme que je connaissais depuis un bon bout de temps. Nous nous sommes mariés en 1977, j’avais 37 ans et elle 32.
Proche de ma famille depuis un bon moment, Thérèse était au courant que je vivais avec l’épilepsie. Elle sera pour moi un incroyable support. En public, je continuais à dissimuler mes crises à ceux qui selon moi, n’avaient pas besoin d’en connaître l’existence. J’avais rencontré d’autres médecins depuis que j’étais aux États-Unis, mais c’était du temps perdu en consultations inutiles. Mes crises persistaient. Même si le danger d’en faire une dans un mauvais moment était assez faible, il était toujours présent.
C’est assis dans la chaise de mon barbier que je me retrouvai dans cette fâcheuse position. Je ne pus me cacher et une crise me pris. Lorsque j’eus recouvré mes facultés, mon barbier, curieux, me demanda ce qui venait de se passer. Je lui résumai ma petite histoire et il me conseilla d’aller consulter un médecin qui avait son cabinet juste en face de son salon.
Cet événement me décida à donner une nouvelle chance à la médecine. Avec l’appui de Thérèse, qui avait à cœur ma qualité de vie, j’allai voir le docteur que le barbier m’avait référé. Ce médecin préféra me diriger vers un spécialiste, un neurologue. Ce dernier m’offrit un tout nouveau médicament, mais il m’avertit que je ne pourrais jamais arrêter de le prendre. Il contenait une substance qui allait créer une dépendance aussi forte qu’un narcotique.
Quelque chose m’inspirait confiance malgré ce bémol. La technologie médicale n’était plus la même qu’à l’époque où on m’arracha les dents. Les trente dernières années avaient vu des avancées pour la santé comme l’humanité n’en avait pas connues depuis un millénaire. J’acceptai ce nouveau remède.
Je n’allais pas le regretter. Les crises ont disparu de ma vie et cela voulait dire que de nouvelles perspectives s’ouvraient à moi. Je rêvais d’être opérateur de machinerie lourde et je n’avais jamais, au-delà des tracteurs de ferme, osé aspirer à cette profession en raison du potentiel d’accident. Je m’engageai dans la formation et je pris un très gros risque en dissimulant ma vieille condition et ma nouvelle médication.
Après la durée des cours qui s’étalait sur quelques mois, j’étais sur le point d’obtenir ma certification. Je sortis enfin le flacon de ma poche et le montrai à mon examinateur. Il pris la petite bouteille et consulta ses collègues. J’aurais bien pu me faire montrer la porte pour manque de transparence, mais il n’en fut pas ainsi. On finit par me dire que je n’aurais qu’une contrainte, celle de ne pas pouvoir transporter des matières dangereuses comme des déchets toxiques, des combustibles ou des explosifs.
Cela me semblait totalement acceptable et c’est ainsi qu’une fois de plus, je changeais d’emploi. De gros chantiers pour le transport d’électricité s’ouvraient au Vermont et si j’appliquais pour y travailler, j’aurais l’occasion de me rapprocher de plusieurs de mes frères et sœurs qui y vivaient. Ce que je fis. J’ai travaillé comme un fou. À certains moments, je n’avais même pas le temps d’aller à la messe le dimanche. Je savais cette situation temporaire, c’est pourquoi je m’en accommodais.
Pendant toutes ces heures au boulot, j’avais le temps de rêver. Une nouvelle folie me trottait dans la tête. Si j’avais pu devenir opérateur de machinerie lourde, pourquoi est-ce que je ne pourrais pas aussi piloter un avion? Je fis quelques recherches et je découvris qu’en raison de ma condition il ne me serait jamais possible d’aspirer à autre chose qu’un monoplace.
Le défi restait tout à fait stimulant et je me lançai dans les cours de pilotage. Je me suis acheté un petit avion. Voler me permettait de replonger dans mes souvenirs. Je repensais à mes décisions, bonnes et mauvaises, aux gens rencontrés, bienveillants et malveillants. Je ne pouvais qu’être heureux de voir que tout ça m’avait mené à 4000 pieds dans les airs.
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Épilogue
– J’ai pris ma retraite. J’ai arrêté de piloter suite à un AVC duquel je me suis remis. J’ai eu plus de peur que de mal. Nous sommes déménagés du Vermont vers le New Hampshire afin de nous rapprocher de la famille de mon épouse. Voilà.
Ma nouvelle neurologue me regardait avec un air indéfinissable. Elle finit par me demander :
– C’est tout?
– J’ai sûrement oublié des détails, mais pour le moment, c’est ce qui me revient.
– Vous êtes passé à travers tout ça?
– Je n’ai pas eu le choix, lui répondis-je.
– Peut-être que vous n’avez pas choisi d’être épileptique, mais une chose est certaine, vous avez choisi de ne pas vous apitoyer sur votre sort. Vous avez refusé la fatalité. Avez-vous déjà pensé à mettre tout ça par écrit?
C’était la deuxième fois dans un même rendez-vous que ma neurologue me surprenait. D’abord elle voulait tout savoir de ma vie, maintenant elle voulait que je l’écrive.
– Comme dans un livre? Pourquoi? Ça ne servirait à rien de revenir sur tout ça. C’est du passé.
– Ce n’est pas pour vous que vous devriez l’écrire, c’est pour aider des gens à passer à travers leurs épreuves, pour les inspirer.
– Je ne saurais pas par où commencer pour écrire un livre. Rappelez-vous que j’ai à peine ma quatrième année. C’est impossible.
Ma neurologue secoua la tête avec un sourire avant de me dire :
– Impossible? Ça ne vous ressemble pas de dire ça.
Ma nouvelle neurologue me regardait avec un air indéfinissable. Elle finit par me demander :
– C’est tout?
– J’ai sûrement oublié des détails, mais pour le moment, c’est ce qui me revient.
– Vous êtes passé à travers tout ça?
– Je n’ai pas eu le choix, lui répondis-je.
– Peut-être que vous n’avez pas choisi d’être épileptique, mais une chose est certaine, vous avez choisi de ne pas vous apitoyer sur votre sort. Vous avez refusé la fatalité. Avez-vous déjà pensé à mettre tout ça par écrit?
C’était la deuxième fois dans un même rendez-vous que ma neurologue me surprenait. D’abord elle voulait tout savoir de ma vie, maintenant elle voulait que je l’écrive.
– Comme dans un livre? Pourquoi? Ça ne servirait à rien de revenir sur tout ça. C’est du passé.
– Ce n’est pas pour vous que vous devriez l’écrire, c’est pour aider des gens à passer à travers leurs épreuves, pour les inspirer.
– Je ne saurais pas par où commencer pour écrire un livre. Rappelez-vous que j’ai à peine ma quatrième année. C’est impossible.
Ma neurologue secoua la tête avec un sourire avant de me dire :
– Impossible? Ça ne vous ressemble pas de dire ça.
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